lauantai 30. heinäkuuta 2016

Vahvasta heikoksi vol. 2

 Tässä aikaisemmassa postauksessa kirjoitin, että isi on sairas. On ollut jo jonnin aikaa varma, että tämä sairaus on ALS... P*rkele. 

Kirjoitin myös, että tauti on vienyt liikkuvuuden 99,9%:sti. Nyt tuo luku on täysi 100. Tiedättekö ne vanhat ihmiset, jotka ovat painuneet kasaan eikä ryhti ole ollenkaan suora ja joidenkin kädet ovat ns. käpristyneet? No, tälläinen on nykyään myös isin keho. Noin kuukausi sitten asennettiin Peg- ruokintaletku (?), koska myös kieli lakkasi toimimasta. Nieleminenkin on mahdotonta, sen takia suuhun ei laiteta enää mitään. ruokinta ja nesteytys tapahtuu tämän mahaletkun kautta. Tauti on edennyt vauhdilla ja rankasti, samalla tappanut ihmisen siinä tiellä. Kukaan ei tiedä taudin seuraavia vaiheita, koska jokaisella se on erilainen mutta keuhkot tai sydän on vaarassa.

Isi on siirtynyt takaisin Porvooseen. Mikä on hyvä, koska Attendon Valkamahovin hoito- / palvelukoti oli aivan järkyttävän huono paikka! Älkää ikänä pistäkö läheisiänne sinne ihmishautomoon. Hyvä myös senkin takia, että läheiset pääsevät helpommin porvooseen isiä katsomaan. Itse en ole edelleenkään saanut jalkoja tottelemaan sen vertaa, että veisivät isin luo. Tiedän, että pitäisi käydä paljon, paljon, paljon useammin mutta en vaan kykene. Sain ensimmäisestä kerrasta niin kauheita painajaisia ja pahan olon pitkäksi aikaa, että ei... Tiedän, että isi tykkäisi jos kävin mutta tiedän myös sen, että ei hän tykkäisi siitä jos menisin ja itkisin koko vierailun ajan. En halua aiheuttaa sitä tuskaa isille. Hänellä on jo tarpeeksi. Haluan muistaa isin terveenä ja vahvana enkä sairaana ja pienenä. 

Käytiin keskiviikkona K:n, ja isin erittäin hyvän ystävän / edunvalvojan kanssa tyhjentämässä tämä valkamahovissa oleva isin huone. Ei siellä kamalasti säästettävää ollut. Suurin osa meni kierrätyskeskukseen ja osa lähti Viroon seurakunnan kautta hyväntekeväisyyteen. Toin kotiin muutaman kuvan, muutamia tauluja sekä joitain pieniä asioita. Toki isille meni porvooseen niitä tärkeimpiä juttuja. Mie oon niin onnellinen ja todella kiitollinen, että isillä on tuollainen ystävä vierellään. Vahva ja topakka nainen, joka ei ajattele kuin isin parasta, hoitaen isin asioita ja sillälailla helpottaen hänen oloaan. Maailmassa pitäisi enemmän olla Piian kaltaisia ihmisiä, niin tämä olisi paljon parempi paikka olla. Kirjoitin isille kirjeen ja tein hänelle päivitetyn kuvakollaasin viemiseksi sunnuntaina, kun piia menee isiä katsomaan. Kuvakollaasin voin laittaa edellisen viereen. Vaikka en käy isiä katsomassa niin pidän hänet kuitenkin meidän elämässä mukana. 

Mie liityin pari päivää sitten ALStuttu- yhdistykseen. He löytyvät myös täältä. Yhdistyksen sivuilta saa tietoa taudista ja myös uutisia sairauteen liittyvistä asioista. Kuten siitä, että byrokratia estää alssia hidastavien lääkkeiden tuonnin suomeen... Myös yhdistyksen foorumilta saa vertaistukea. Itse postasin sinne teksin ja heti samana iltana sain todella paljon tykkäyksia ja tukea tekstini ansiosta. Löysin sitä kautta kohtalotoverin, jonka kanssa ollaan nyt vaihdettu yksityisviestejä. Aivan ihanaa, että tälläinen paikka on olemassa! Vasta ehkä nyt olen oikeasti alkanut puhumaan aiheesta. Juurinkin tämän kohtalotoverin ansiosta. On paljon helpompi puhua jollekkin, joka käy läpi samaa kuin esim jos puhuisin K:lle tai jollekkin perheenjäsenelle. Ei sillä, etteikö muille voisi puhua mutta on se helpompi puhua toiselle asiaa läpikäyvälle. Tälläinen henkilö kuitenkin oikeasti ymmärtää mitä käyn läpi, ja sen ansiosta osaa tukea ja sanoa oikeita asioita. Näille ihmisille puhumalla saa ehkä gramman painoa pois hartijoilta. 

Puhuin edellisessä postauksessa myös siitä, että odotan kauhulla koko ajan sitä puhelua missä ääni luurin toisessa päässä kertoo, että isiä ei enää ole. Odotan sitä puhelua vieläkin, mutta kera myös pienimuotoisen helpotuksen tunteen. Olisihan se isille (ja myös mulle) suuri helpotus jos isi pääsisi pois, eikä tarvitsisi kärsiä. Kärsin myös unettomuudesta. Tosin, unettomuudesta olen kärsinyt myös aikaisemmin mutta varmasti tämäkin vaikuttaa siihen. Jotenkin mulla on sellainen tunne, että tämä puhelu tulee yöllä, enkä sen takia osaa nukkua ollenkaan. Ja jos nukun, niin jollainlailla isin tilanne hiipii uniin. Vaikka se ei viipyisi pitkään, se on kuitenkin jokaisessa unessa läsnä. Tämä sairaus ei tapahdu mun kehossa, mun keho kuitenkin elää siinä. Se näkyy kropan sekaisuutena, jännitteinä sekä stressitasossa joka on normaalista 150%:sta noussut ainakin 500:taan. Ja eihän sitä tiedä kuinka kauan isi vielä sinnittelee mutta olen tehnyt pienillä ranskalaisilla viivoilla paperille suunnitelmia hautajaisista. Julmaako? Siitä en tiedä, mutta (omasta mielestäni) on parempi jollain tavoin valmistautua tulevaan. Vaikka sitä pahinta tulevaa ei haluisikaan tulevan. 

Tälläisiä mietteitä tänä yönä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti